Voyage en tête inconnue – Gilles Chavanel
Adieu à notre ami
Toute l’équipe de Or Norme Strasbourg pleure
la disparition de notre ami Gilles Chavanel, apprise ce jour.
Journaliste de grand talent bien connu des téléspectateurs de France 3 Alsace, Gilles nous avait rejoints il y a deux ans, signant ses premiers articles dans notre numéro 32 de mars 2019.
S’appuyant sur sa longue collaboration avec la Choucrouterie dont il écrivit sketchs et revues, Gilles avait en outre créé Cactus, l’école de cabaret alsacien qu’il animait.
Nous perdons un ami cher avec lequel nous avions prévu de publier nombre de dossiers… hors normes. La maladie qui l’a emporté ne nous en aura pas laissé le temps.
Toute l’équipe de Or Norme adresse ses plus affectueuses pensées à son épouse Dany,
à ses deux filles et à sa famille.
Adieu Gilles, travailler avec toi fut un honneur, te connaître et te côtoyer fut un véritable bonheur.
En hommage à Gilles Chavanel, nous publions de nouveau ici son article « Voyage en tête inconnue » qu’il avait tenu à rédiger sur sa maladie et qui est paru dans
le numéro 35 de Or Norme en décembre 2019.
Jean-Luc Fournier
Directeur de la rédaction de Or Norme Strasbourg
©Abdesslam Mirdass
Il y a des événements dans une vie qui génèrent à la fois de l’angoisse et de la reconnaissance. J’ai vécu ce moment en juillet dernier lors d’une visite chez mon médecin.
Je lui ai décrit des symptômes qui ressemblaient fort à une dépression. Une quinzaine de jours plus tard mon état s’est dégradé, malgré le traitement médical. J’ai revu Loïc et lui ai décrit des alertes auxquelles je n’avais pas vraiment prêté attention depuis qu’elles s’étaient manifestées : lourdeur dans la jambe, impression de ne plus maîtriser tout mon côté gauche, difficultés de coordination, déséquilibre et sentiment de ne plus être maître de mon corps. À tel point que j’avais décidé de ne plus conduire. Devant la description de mon état, décision a été prise de me diriger le même jour vers les urgences. Et là, la machine s’est mise en route. Après quelques heures sur place dans une forêt de paravents et de murmures, les examens médicaux se sont multipliés : radios, scanner, prise de sang. Et des blouses blanches virevoltant un peu comme des abeilles dans une ruche, mais dont, à l’évidence, je n’étais pas la reine ! L’anonymat des urgences.
Engrenage hospitalier
Six heures plus tard, direction 8ème étage de l’hôpital de Hautepierre, au service de neuro- chirurgie. Happé par ce tourbillon à aucun moment je ne me suis posé la question de savoir ce qui m’arrivait. Dans ma chambre, j’ai fait la connaissance d’une équipe médicale qui m’a
petit à petit, grâce à une dose de sourires, une pincée de mots rassurants et à une disponibilité de tous les instants, donné le sentiment d’avoir intégré un cocon de sérénité, tout ce dont un patient dépendant a besoin pour être rassuré. Elles et ils s’appellent Mélody, Caroline, Tiffanie, Jennifer, Carole, Caroline, Guillaume et Yann. Voilà pour l’équipe des infirmiers. Et puis il fallait bien aussi, au-delà des soins, s’inscrire dans le quotidien accompagné par Marie, Kelly, Loubna et Murielle pour l’équipe des aide-soignantes. Quand on dit à toutes ces personnes merci pour leur gentillesse et leur disponibilité, elles vous répondent invariablement « C’est tout à fait normal, c’est notre métier ». Mais derrière ces métiers, il y a l’épaisseur de l’humanité et de la conscience professionnelle. Malgré des conditions de travail difficiles, une tension de tous les instants, une réactivité souvent vitale. Plus qu’un métier, ces personnes vivent une vocation. Légitimement elles ont le droit d’exprimer leur colère face à une logique comptable de l’administration hospitalière. Elles ont parfaitement le droit d’exprimer un sentiment de déclassement, souvent de mépris, face à l’attitude de certains patients et aux agressions de personnes en proie à la maladie et/ou au mal-être. Je n’ai pas eu besoin de plus de trois jours pour percevoir ce mélange d’humanité et de découragement. À ce moment-là je savais qu’une opération majeure au cerveau allait intervenir une semaine plus tard. Les médecins ne voulaient pas qualifier, à juste titre, ce qu’ils avaient détecté : œdème, tumeur, lésion cérébrale. De quoi forcément s’interroger sur la suite. L’incertitude est la règle du jeu… J’ai donc tout de suite pris des dispositions au cas où l’opération ne se passerait pas comme pouvaient l’espérer les médecins. D’ailleurs François, Salvatore, Matthias n’ont jamais pratiqué la langue de bois en me disant que le risque zéro n’existait pas. Partant de ce postulat il était hors de question pour moi de faire subir à ma famille, à mes amis et à la société ce qu’avaient subi tous ceux qui ont aidé jusqu’à ses derniers instants Vincent Lambert : un tunnel de 10 ans de souffrance, jalonné d’extrémisme et d’insultes, absolument insupportables. J’ai donc prévenu ma femme et mes enfants de ma décision de bénéficier des dispositions de la loi Léonetti sur la sédation profonde au cas où je me retrouverais dans un état végétatif. J’ai informé Loïc de cette décision de même que Gilbert mon ami chirurgien. Ils se sont engagés à respecter ma volonté. Je suis donc parti au bloc apaisé et impatient de vivre en live une opération qui allait durer six heures. Nous étions le 27 août.
Cartographie d’une tumeur
Pourquoi en live ? Parce que le neuropsychologue m’avait proposé de me maintenir éveillé durant une partie de l’intervention. Vous imaginez bien que le journaliste que je suis, ne pouvait que répondre oui ! Matthias m’avait expliqué les avan- tages de cette proposition, permettre à l’équipe médicale de pouvoir déterminer le plus finement possible la cartographie de ma tumeur en me faisant réagir a tous les instants de l’opération sans altérer des fonctions essentielles. Je me souviens parfaitement de mes réactions à chaque fois qu’ils atteignaient une zone sensible. Ils m’ont demandé de faire un certain nombre de gestes dont j’ai un vague souvenir. J’ai eu le sentiment, malgré l’anesthésie, de voir vivre mon cerveau ; c’est toujours rassurant de savoir qu’on en a un, surtout face aux critiques dont la profession de journaliste fait l’objet, souvent à juste titre.
J’entendais des sons, je percevais des voix sous le champ stérile. À ce moment-là je ressemblais à une décapotable — je l’ai su plus tard évidemment —, j’ai imaginé la découpe de ma boîte crânienne « selon les pointillés » ! Après, je suppose, une batterie de tests neurologiques, a commencé l’étape de la reconstruction. J’ai perçu clairement la phase « agrafage » et avec le recul j’en souris parce que j’avais l’impression d’en- tendre le bruit d’une agrafeuse murale avec en prime un lifting gratuit.
Pour la nième fois déclinaison de mon identité : nom, prénom pour être sûr de ne pas se tromper de patient ! C’est plus prudent ! Et c’est là qu’une infirmière vous demande : « Chavanel, vous êtes en parenté avec le coureur cycliste, Sylvain Chavanel ? ». Ma réponse est invariablement la même depuis toujours : « Quand il gagnait, c’était mon fils ; quand ses résultats étaient mitigés, c’était un cousin éloigné. Et quand il perdait, j’affirmais que je ne le connaissais pas » ! L’IRM entre en action. Verdict. Tumeur. Six heures d’opération. Sortie du bloc.
La 3ème étape pouvait commencer : salle de réveil puis soins intensifs. En pensant à tous ces épisodes, je ne pouvais m’empêcher de penser à Hannibal Lecter ou Frankenstein.
À partir de là je n’ai cessé de parler pour 87 m’assurer que l’intégralité de mes capacités intellectuelles avait été préservée. Soulagement, reconnaissance à toute l’équipe médicale de neurochirurgie de l’hôpital de Hautepierre. Juste une remarque, sans l’once d’une critique, le cortège évanescent des médecins suivi d’internes concentrés sur la parole du « patron ». Le patient n’est finalement —mais c’est la loi du genre — qu’un support pédagogique à qui on offre une expertise à défaut d’empathie. Vous vous imaginez unique ; vous êtes juste un élément d’une communauté en souffrance. Et le temps des médecins est compté. Alors pour terminer ce récit je voudrais vous dire merci à tous. Vous m’avez permis de vivre une aventure unique… et j’espère qu’elle le restera ! Promis, si par hasard je dois faire un crochet par l’hôpital de Hautepierre, je reviendrai vous voir.
Sortir de l’anonymat
Merci à tous les anonymes qui m’ont permis très rapidement de penser à l’après. Celui de la rééducation et de la reconstruction de mes capacités physiques grâce notamment à l’énergie de ma kiné Claudine. Il y a quelques semaines le neurochirurgien qui m’a opéré m’a parlé d’une tumeur « agres- sive » qui peut donc à nouveau revenir à la charge, mais elle n’est pas métastasique. Petit soulagement ! Tempéré toutefois par la réalité de mon quotidien domestique : la dépendance et l’enfermement.
Dany, mon indéfectible soutien me rappelle en permanence que ma vie ne sera plus la même. Pourtant je garde espoir que les six semaines de radio et de chimiothérapie, les mois de contrôles et les visites chez les médecins atténueront les séquelles de l’opération. L’espoir aussi de pouvoir reprendre certaines de mes activités et notamment l’écriture. Pour l’heure mes difficultés de concentration et surtout mon absence de logique dans les petits gestes de tous les jours me font douter, même si en ce moment j’écris ces lignes.
Mon entourage s’inscrit en faux. Il estime que les progrès que j’ai réalisés depuis ma sortie de l’hôpital prouvent le contraire. Dans mon for intérieur je continue de douter. Et quand une assistante sociale évoque la possibilité d’une carte d’invalidité, la réalité recommence à s’imposer, celle d’une nouvelle vie dans laquelle je devrai accepter de me fondre. Tout en sachant que je continuerai à faire de la résistance. Ma femme résume ça simple- ment. Chaque fois qu’elle doit s’absenter, elle me dit toujours la même phrase, celle que l’on répète aux enfants : « Je reviens vite ; en attendant tu restes sage et tu me promets de ne pas faire de bêtises » !
Se sentir dépendant des autres est humiliant. Frustrant. Quand tu as eu l’habitude de mener la vie à ta convenance. Et que du jour au lendemain tu dois te rendre à l’évidence : plus rien ne sera plus comme avant. Alors autant se résigner. Et la grisaille de décembre amplifie ma morosité. D’autant plus qu’elle se double d’un sentiment d’inachevé. Mais le départ ne met-il pas toujours en évidence ce que l’on a oublié ou que l’on n’a pas eu le courage de mener à son terme? Alors la procrastination devient regret. Et ça ne sert plus à rien.
Se construire une autre vie
Une dernière remarque. : pardon pour toutes ces approximations peu médicales. Je vais certainement choquer plus d’un professionnel, mais avec mes mots, à ma façon, je voulais juste vous dire merci. Merci de m’avoir accompagné tout au long de cette épreuve. Et surtout merci à ma femme, à mes enfants et petits-enfants. Au cercle restreint de ma famille dont mes frères et sœurs, de me soutenir sans jamais faiblir. À mes amis, ceux qui ont traversé ma vie. L’an prochain, le 11 avril précisément, nous fêterons nos cinquante ans de mariage, peut-être en Californie où nous devions aller le 1er septembre, avant l’« incident », peut-être dans les fjords norvégiens dont ma femme rêve depuis des années, peut-être en Martinique parce que je commence à être en manque de ti-punch et de soleil !
Je vous aime et à bientôt dans cette nouvelle vie.
©Abdesslam Mirdass
